[충청중심뉴스] 대전광역시의회 서다운 의원은 1일 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 ‘희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원체계 강화 촉구 건의안’을 대표발의했다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 이중 학생신분인 희귀질환 아동은 지속적인 치료와 건강관리로 결석·조퇴가 불가피하고 질환에 따라 급식·특수식과 투약 등 학교생활에서 별도의 지원이 필요한 실정이다.

대전의 경우 2026년 6월 기준 희귀질환자 의료비 지원을 받고 있는 18세 미만 아동은 161명이다.

이 역시 의료비 지원 대상만을 집계한 수치로 희귀질환의 특성을 고려한다면 치료와 학교생활을 병행하는 아동이 더 많이 있음을 짐작할 수 있으나 아직까지 명확한 국가 기준이 미흡해 지역과 학교에 따라 지원 수준에 차이가 발생하고 있다.

서다운 의원은 “희귀질환 아동이 치료를 받으면서도 학업을 이어가고 필요한 급식과 건강관리를 제공받는 것은 특별한 혜택이나 배려가 아니라 당연히 보장받아야 할 권리”며 “거주지역이나 학교에 따라 지원 수준이 달라지지 않도록 국가가 보편적인 기준을 마련해야 한다”고 강조했다.

그러면서 정부에 대해 △희귀질환 특성을 고려한 출결 기준 개선 및 교육지원 체계 마련 △질환별 급식·특수식 지원기준과 개별 건강관리 체계 구축 및 국가 재정지원 강화 △국가와 지방자치단체의 책무, 교육·건강관리 지원, 관계부처 협력체계 등을 담은 ‘희귀질환자 교육 및 건강지원에 관한 법률’의 조속한 제정을 촉구했다.